SON DAKİKA
Tüm Türkiye’nin seferber olduğu SMA hastası Ece zamanla yarışıyor
Minik Ece yaklaşık 1 yıldır SMA hastalığı ile mücadele ediyor ve bir an önce ilacına kavuşması gerekiyor. Kampanyalarla 1 milyondan fazla para toplandığını ancak 800 bin TL kadar daha paraya ihtiyaç olduğunu belirten Ece’nin teyzesi İpek Badırgalı
Küçük Ece’nin yürümesi için 800 bin TL daha gerekiyor. Bir tür kas hastalığı olan SMA’yla (Spinal Muskular Atrofi) mücadele eden 2,5 yaşındaki Ece Boyacıoğlu için tüm Türkiye seferber oldu ve her kesimden destek geldi. Ancak Ece’nin tedavisi için hâlâ 800 bin TL’ye ihtiyaç var.
İstanbul’da, 16 aylıkken SMA tanısı konulan Ece’nin hikâyesini artık pek çok kişi biliyor. 2,5 yaşındaki küçük Ece, bir çeşit kas hastalığı olan SMA yüzünden yürüyemiyor ve her gün fizik tedavi görüyor. Ece Boyacıoğlu’na ve diğer SMA hastalarına umut olabilecek tedaviyle ilgili ilaç, ABD’de 2016 Aralık sonunda onaylandı ve satışa çıktı. Ancak 1 kutusu 140 bin 265 dolar olan ilacı SGK karşılamıyor. Ece’nin ilk etaptaki tedavisi için gerekli 4 kutu ilacın fiyatı ise yaklaşık 561 bin dolar.
ECE ZAMANLA YARIŞIYOR!
Ece Boyacıoğlu’nun ailesinin zamanla yarışan kızları için Valilik onayıyla başlattığı bağış kampanyası, Türkiye’nin dört bir yanından ilgi gördü. “Ece’ye Umut Ol” başlıklı kampanyada şimdiye dek 1 milyon TL’yi aşkın para toplandı. Ancak Ece’nin tedavisinin başlayabilmesi için 800 bin TL daha gerekiyor. Kampanyayı organize eden, küçük Ece’nin teyzesi İpek Badırgalı, gelinen noktayı şöyle değerlendirdi:
“Öncelikle bizden desteğini esirgemeyen herkese çok teşekkür ediyorum. Bu kampanya sayesinde yalnız ve çaresiz olmadığımızı gördük. Ece’yi tanıyan ya da tanımayan binlerce iyi kalpli insan, kampanya için seferber oldu. Kamuoyunda SMA hastalığı konusunda önemli bir farkındalık oluştu. Ece’nin ilaçlarını alabilmemiz için 800 bin TL’ye daha ihtiyaç var. Bu ilaç belli bir kas kaybı olduktan sonra maalesef işe yaramıyor ve Ece’miz zamanla yarışıyor. O yüzden tedaviye bir an önce ulaşmamız çok önemli. Ece ve Ece gibi SMA hastaları ilaç bekliyor. Hiç unutulmaması gereken bir konuyu gündemde tutmaya çalışıyoruz. Bir an evvel tüm SMA hastaları için bu ilacın ülkemize getirilip, tedavinin başlatılmasını arzuluyoruz. Tüm SMA hastalarının sürdürülebilir bir tedaviye erişmesi ancak ve ancak devletimizin desteğiyle mümkün olabilir.”
ECE’NİN VALİLİK ONAYLI KAMPANYA HESABI
ECE BOYACIOĞLU
İŞ BANKASI- VALDEÇEŞME ŞUBESİ- 1094- 0242675
IBAN: TR25 0006 4000 0011 0940 2426 75
Daha detaylı bilgi için:
http://www.eceyeumutol.org/
İrtibat no: 0530 767 28 63 (İpek Badırgalı)
Bitlis’te Araç Sayısı 30 Bin 332’ye Yükseldi
Bitlis’te Şubat Ayında Konut Satışları Arttı
Bitlis’te Yağış Sonrası Çığ ve Heyelanlar Yolları Kapattı
Kaygan Yol Kazaya Neden Oldu: Tır Devrildi, Sürücü Yaralandı
SHUDER Bitlis Şube Başkanı Muharrem Serhat: “Sosyal Sorunların Çözümünde Ortak Hareket Etmeliyiz”
Bitlis Yeşilay Spor Kulübü’nden Yetim ve Öksüz Çocuklara İftar Programı
Tatvan’da Kadir Gecesi Dualarla İdrak Edildi
Bitlis’ten İki Sağlık Çalışanına “Yılın Doktoru” ve “Yılın Hemşiresi” Ödülü
Vali Karakaya, Öğrencilerle İftar Sofrasında Buluştu
İş İnsanı Cengiz Şahin, Terörsüz Türkiye Platformu Bitlis İl Başkanı Oldu
Bedirhanoğlu’ndan Ramazan’da Gönülleri Isıtan Umre Hediyesi
Tatvan’da Geniş Katılımlı Sahur Programı Düzenlendi
Bitlis Spor Zirve Yolunda Emin Adımlarla: 2-0
Tatvan'da Kamyonun Çarptığı Yaşlı Adam Ağır Yaralandı
Bitlisspor U-14 Takımı Bölge Şampiyonu Oldu
Bitlis’te Emniyet Mensupları ve Şehit Aileleri İçin İftar Programı
Köy Yolları Kapanmasın Diye Bitlis’te Karla Mücadele Mesaisi Sürüyor
Bitlis Belediyesi Araç Filosunu Güçlendirdi
Bitlis’te YAŞAM – Sağlıklı Yaş Alma Merkezi Hizmete Açıldı
Bitlis’te “İstiklâl Marşı’nı Kur’an Perspektifinden Okumak” Konferansı
Bitlis’te Plastik Poşet Denetimleri Sürüyor
Bitlis’te Ramazan Ayında Halk Sağlığı Öncelikli Denetimler Artırıldı
Tatvan-Van Karayolunda Feci Kaza: 3 Ölü, 4 Yaralı
Bitlis’te İl Asayiş, Güvenlik ve İstihbarat Toplantısı Yapıldı
BEÜ’de “Modern Toplumsal Hayatta İmam Hatiplik ve Mihrap Rehberliği” Konferansı
Bitlis’te Ailelere Mahremiyet Eğitimi Verildi
Tatvan Sultan Alparslan İHO Masa Tenisinde Türkiye Finallerine Yükseldi
Tatvan’da Kalp Rahatsızlığı Olan Bebek Uçak Ambulansla Konya’ya Sevk Edildi
Tatvan’da “Maarifin Kalbinde Ramazan” Etkinliği Düzenlendi
Tatvan’da İstiklal Marşı ve Çanakkale Zaferi İçin Anma Programı
Yükleniyor
LİG TABLOSU
Takım
O
G
M
B
Av
P
1.GALATASARAY A.Ş.
26
20
2
4
44
64
2.FENERBAHÇE A.Ş.
27
17
1
9
33
60
3.TRABZONSPOR A.Ş.
26
17
3
6
23
57
4.BEŞİKTAŞ A.Ş.
26
14
5
7
17
49
5.GÖZTEPE A.Ş.
26
11
5
10
10
43
6.RAMS BAŞAKŞEHİR FUTBOL KULÜBÜ
26
12
8
6
14
42
7.SAMSUNSPOR A.Ş.
26
8
7
11
-2
35
8.KOCAELİSPOR
26
9
11
6
-4
33
9.GAZİANTEP FUTBOL KULÜBÜ A.Ş.
27
8
10
9
-10
33
10.ÇAYKUR RİZESPOR A.Ş.
26
7
10
9
-4
30
11.CORENDON ALANYASPOR
26
5
8
13
-4
28
12.TÜMOSAN KONYASPOR
26
6
11
9
-9
27
13.NATURA DÜNYASI GENÇLERBİRLİĞİ
26
6
13
7
-8
25
14.KASIMPAŞA A.Ş.
26
5
12
9
-14
24
15.HESAP.COM ANTALYASPOR
26
6
14
6
-18
24
16.İKAS EYÜPSPOR
26
5
14
7
-18
22
17.ZECORNER KAYSERİSPOR
26
3
12
11
-28
20
18.MISIRLI.COM.TR FATİH KARAGÜMRÜK
26
4
17
5
-22
17
