Tüm Türkiye’nin seferber olduğu SMA hastası Ece zamanla yarışıyor

Minik Ece yaklaşık 1 yıldır SMA hastalığı ile mücadele ediyor ve bir an önce ilacına kavuşması gerekiyor. Kampanyalarla 1 milyondan fazla para toplandığını ancak 800 bin TL kadar daha paraya ihtiyaç olduğunu belirten Ece’nin teyzesi İpek Badırgalı

SAĞLIK 23.05.2017 23:12:44 4156 0
Tüm Türkiye’nin seferber olduğu SMA hastası Ece zamanla yarışıyor

Küçük Ece’nin yürümesi için 800 bin TL daha gerekiyor. Bir tür kas hastalığı olan SMA’yla (Spinal Muskular Atrofi) mücadele eden 2,5 yaşındaki Ece Boyacıoğlu için tüm Türkiye seferber oldu ve her kesimden destek geldi. Ancak Ece’nin tedavisi için hâlâ 800 bin TL’ye ihtiyaç var.

İstanbul’da, 16 aylıkken SMA tanısı konulan Ece’nin hikâyesini artık pek çok kişi biliyor. 2,5 yaşındaki küçük Ece, bir çeşit kas hastalığı olan SMA yüzünden yürüyemiyor ve her gün fizik tedavi görüyor. Ece Boyacıoğlu’na ve diğer SMA hastalarına umut olabilecek tedaviyle ilgili ilaç, ABD’de 2016 Aralık sonunda onaylandı ve satışa çıktı. Ancak 1 kutusu 140 bin 265 dolar olan ilacı SGK karşılamıyor. Ece’nin ilk etaptaki tedavisi için gerekli 4 kutu ilacın fiyatı ise yaklaşık 561 bin dolar.

ECE ZAMANLA YARIŞIYOR!

Ece Boyacıoğlu’nun ailesinin zamanla yarışan kızları için Valilik onayıyla başlattığı bağış kampanyası, Türkiye’nin dört bir yanından ilgi gördü. “Ece’ye Umut Ol” başlıklı kampanyada şimdiye dek 1 milyon TL’yi aşkın para toplandı. Ancak Ece’nin tedavisinin başlayabilmesi için 800 bin TL daha gerekiyor. Kampanyayı organize eden, küçük Ece’nin teyzesi İpek Badırgalı, gelinen noktayı şöyle değerlendirdi:

“Öncelikle bizden desteğini esirgemeyen herkese çok teşekkür ediyorum. Bu kampanya sayesinde yalnız ve çaresiz olmadığımızı gördük. Ece’yi tanıyan ya da tanımayan binlerce iyi kalpli insan, kampanya için seferber oldu. Kamuoyunda SMA hastalığı konusunda önemli bir farkındalık oluştu. Ece’nin ilaçlarını alabilmemiz için 800 bin TL’ye daha ihtiyaç var. Bu ilaç belli bir kas kaybı olduktan sonra maalesef işe yaramıyor ve Ece’miz zamanla yarışıyor. O yüzden tedaviye bir an önce ulaşmamız çok önemli. Ece ve Ece gibi SMA hastaları ilaç bekliyor. Hiç unutulmaması gereken bir konuyu gündemde tutmaya çalışıyoruz. Bir an evvel tüm SMA hastaları için bu ilacın ülkemize getirilip, tedavinin başlatılmasını arzuluyoruz. Tüm SMA hastalarının sürdürülebilir bir tedaviye erişmesi ancak ve ancak devletimizin desteğiyle mümkün olabilir.”

ECE’NİN VALİLİK ONAYLI KAMPANYA HESABI

ECE BOYACIOĞLU
İŞ BANKASI- VALDEÇEŞME ŞUBESİ- 1094- 0242675
IBAN: TR25 0006 4000 0011 0940 2426 75

Daha detaylı bilgi için:
http://www.eceyeumutol.org/
İrtibat no: 0530 767 28 63 (İpek Badırgalı)

KAYMAKAM DEMİR'DEN VEDA ZİYARETLERİ

Tatvan Sultan Alparslan İHO’da 3 Öğrenci 500 Tam Puanla Türkiye Birincisi Oldu

TATVAN'DA TRAFİK KAZASI 2ÖLÜ, 2 YARALI

Tatvan’da 6 Köyde Muhtarlık Seçimleri Yenilendi

Bitlis’te 5 Haziran Dünya Çevre Günü Etkinlikleri

"Bayram Sevincini Paylaşalım" Projesi Yürekleri Isıttı

Bitlis, Obezite Taramasında Türkiye Genelinde 13. Sırada Yer Aldı

Bitlisli Sporculardan Para Masa Tenisi Şampiyonasında Büyük Başarı

Bitlis Eren Üniversitesi, Uluslararası Bilim Kongresine Ev Sahipliği Yaptı

HADEM Kursiyerlerinden Yıl Sonu Sergisi

Bitlis’te Kamu Binalarında Enerji Verimliliği Toplantısı Gerçekleştirildi

Bitlis’te KÖYDES İl Tahsisat Komisyonu Toplantısı Gerçekleştirildi

Tatvanlı Minik Öğrencilerden Uluslararası eTwinning Projesi

El Emeği Göz Nuru Eserler Tatvan’da Görücüye Çıktı

Bitlis’te 350 Fidan Toprakla Buluştu

Bitlis’te Geleneksel Çocuk Oyunları Şenliği

Hizan’da Çiftçiye Destek Sürüyor: 103.800 Sebze Fidesi Toprakla Buluşacak

BEÜ Ebelik Öğrencileri Uluslararası Kongrede Bilimsel Katkı Sundu

Bitlis’te Bayram Öncesi Mezarlıklarda Temizlik ve Bakım Çalışmaları

Kaymakam Dr. Remzi Demir Kurban Vekaletini Türkiye Diyanet Vakfı’na Verdi

Bitlis’te 4-6 Yaş Kur’an Kursu Şenlikleri Gerçekleştirildi

Bitlis’te Yıl Sonu Sergisi Açıldı

Bitlis’te 2025 Yılı 2. ASKOM Toplantısı Gerçekleştirildi

Tatvan Devlet Hastanesi’nden Yoğun Bakım Personeline Eğitim

Bitlis’te “Siber Güvenlik ve Yapay Zeka” Paneli

Hizan ve Mutki’ye Doğalgaz Müjdesi

Bitlis’te İl Su Kurulu Toplantısı Yapıldı

Vali Karakaya’dan Tatvan Devlet Hastanesine ziyaret

BEÜ’de “Sağlıklı Yaşam” Çalıştayı

Bitlis’te Genel Değerlendirme Toplantısı Gerçekleştirildi

Yükleniyor

DAKAF’25 : Gençler, İş Dünyasıyla Van’da Buluşuyor

Vedat Demiröz Cumhurbaşkanı Başdanışmanlığı’na atandı

Erkılınç: "Hileli Trafiklerde ‘Ağır İhlal’ Maddesini Uygulayacağız"

BİK Genel Kurulu Temsilcileri Seçimi Gerçekleştirildi

BİK Genel Müdürü Erkılınç: "Zam Oranları Hassas Dengeler Gözetilerek Belirlendi”

Erkılınç: “Kurumumuz Resmî İlan Hakedişlerinin Garantörüdür”

Şubat ayı işsizlik oranı yüzde 8,7 oldu

Mart Ayı Enflasyon Rakamları Açıklandı

TÜİK İşsizlik Rakamlarını Açıkladı

BİK Genel Müdürü Erkılınç: “Korkmadan hakikati konuşacağız”

Muharrem İnce Cumhurbaşkanı adaylığından çekildi

Mehmet Emin Geylani İlk İcraatını Gerçekleştirdi

Başkan Geylani, Mazbatasını Alıp Göreve Başladı

Kaymakam Özkan’dan “hayırlı olsun” ziyareti

AK Parti heyetinden Kaymakam Özkan’a ziyaret

Başkanı Aksoy’dan Veda Mesajı

HDP Tatvan’da sonuçlara itiraz edecek

TATVAN SEÇİM SONUÇLARI

BİTLİS İL GENELİ BELEDİYE BAŞKANLIĞI SEÇİM SONUÇLARI

TATVAN BELEDİYE BAŞKANLIĞINI AK PARTİ ADAYI M.EMİN GEYLANİ KAZANDI

Nisan Ayı Enflasyon Rakamları Açıklandı

Mart Ayı Enflasyon Rakamları Açıklandı

Kasım Ayı Enflasyon Rakamları Açıklandı

Ekim Ayı Enflasyon Rakamları Açıklandı

Eylül Ayı Enflasyon Rakamları Açıklandı

Temmuz Ayı Enflasyon Rakamları Açıklandı

Haziran Ayı Enflasyon Rakamları Açıklandı

Kasım Ayı Enflasyon Rakamları Açıklandı

EYLÜL AYI ENFLASYON RAKAMLARI AÇIKLANDI

AĞUSTOS AYI ENFLASYON RAKAMLARI AÇIKLANDI

İllere Göre Haftalık Vaka Sayısı Açıklandı

Tüm Türkiye’nin seferber olduğu SMA hastası Ece zamanla yarışıyor

Karatay: Ben ‘hurma yemeyin’ dedim ama…

Tuz yiyerek zayıflayabilirsiniz!

Halsizliğin bir numaralı düşmanı!

Ayak mantarı tedavisi

Popüler sivilce ilacı öldürüyordu!

Karpuz tohumunu kaynatıp içerseniz…

Kafa kaşıntısı neden olur?

Van, Bitlis ve Hakkari’de “Dijitalleşme ve Sosyal Medya Yönetimi” eğitimi

YÖK’ten Fenerbahçe Üniversitesi’nde inceleme

Rehberler Antalya’da buluştu

İzmirli gençlerden ‘Enginarlı’ lezzetler

‘Beğeni bağımlılığı artırıyor’

Özel kurumlar ortaokul öğrencileri için yurt açabilecek!

Bahçeşehir Robotik Takımı Amerika’dan 2 ödülle döndü

LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P
1.Galatasaray 36 30 1 5 60 95
2.Fenerbahçe 36 26 4 6 51 84
3.Samsunspor 36 19 10 7 14 64
4.Beşiktaş 36 17 8 11 23 62
5.İstanbul Başakşehir 36 16 14 6 4 54
6.Eyüpspor 36 15 13 8 5 53
7.Trabzonspor 36 13 11 12 13 51
8.Göztepe 36 13 12 11 9 50
9.Rizespor 36 15 17 4 -6 49
10.Kasımpaşa 36 11 11 14 -1 47
11.Konyaspor 36 13 16 7 -5 46
12.Alanyaspor 36 12 15 9 -7 45
13.Kayserispor 36 11 13 12 -12 45
14.Gazişehir Gaziantep 36 12 15 9 -5 45
15.Antalyaspor 36 12 16 8 -25 44
16.Bodrum FK 36 9 17 10 -17 37
17.Sivasspor 36 9 19 8 -16 35
18.Hatayspor 36 6 22 8 -27 26
19.Adana Demirspor 36 3 28 5 -58 2