Tüm Türkiye’nin seferber olduğu SMA hastası Ece zamanla yarışıyor

Minik Ece yaklaşık 1 yıldır SMA hastalığı ile mücadele ediyor ve bir an önce ilacına kavuşması gerekiyor. Kampanyalarla 1 milyondan fazla para toplandığını ancak 800 bin TL kadar daha paraya ihtiyaç olduğunu belirten Ece’nin teyzesi İpek Badırgalı

SAĞLIK 23.05.2017 23:12:44 4508 0
Tüm Türkiye’nin seferber olduğu SMA hastası Ece zamanla yarışıyor

Küçük Ece’nin yürümesi için 800 bin TL daha gerekiyor. Bir tür kas hastalığı olan SMA’yla (Spinal Muskular Atrofi) mücadele eden 2,5 yaşındaki Ece Boyacıoğlu için tüm Türkiye seferber oldu ve her kesimden destek geldi. Ancak Ece’nin tedavisi için hâlâ 800 bin TL’ye ihtiyaç var.

İstanbul’da, 16 aylıkken SMA tanısı konulan Ece’nin hikâyesini artık pek çok kişi biliyor. 2,5 yaşındaki küçük Ece, bir çeşit kas hastalığı olan SMA yüzünden yürüyemiyor ve her gün fizik tedavi görüyor. Ece Boyacıoğlu’na ve diğer SMA hastalarına umut olabilecek tedaviyle ilgili ilaç, ABD’de 2016 Aralık sonunda onaylandı ve satışa çıktı. Ancak 1 kutusu 140 bin 265 dolar olan ilacı SGK karşılamıyor. Ece’nin ilk etaptaki tedavisi için gerekli 4 kutu ilacın fiyatı ise yaklaşık 561 bin dolar.

ECE ZAMANLA YARIŞIYOR!

Ece Boyacıoğlu’nun ailesinin zamanla yarışan kızları için Valilik onayıyla başlattığı bağış kampanyası, Türkiye’nin dört bir yanından ilgi gördü. “Ece’ye Umut Ol” başlıklı kampanyada şimdiye dek 1 milyon TL’yi aşkın para toplandı. Ancak Ece’nin tedavisinin başlayabilmesi için 800 bin TL daha gerekiyor. Kampanyayı organize eden, küçük Ece’nin teyzesi İpek Badırgalı, gelinen noktayı şöyle değerlendirdi:

“Öncelikle bizden desteğini esirgemeyen herkese çok teşekkür ediyorum. Bu kampanya sayesinde yalnız ve çaresiz olmadığımızı gördük. Ece’yi tanıyan ya da tanımayan binlerce iyi kalpli insan, kampanya için seferber oldu. Kamuoyunda SMA hastalığı konusunda önemli bir farkındalık oluştu. Ece’nin ilaçlarını alabilmemiz için 800 bin TL’ye daha ihtiyaç var. Bu ilaç belli bir kas kaybı olduktan sonra maalesef işe yaramıyor ve Ece’miz zamanla yarışıyor. O yüzden tedaviye bir an önce ulaşmamız çok önemli. Ece ve Ece gibi SMA hastaları ilaç bekliyor. Hiç unutulmaması gereken bir konuyu gündemde tutmaya çalışıyoruz. Bir an evvel tüm SMA hastaları için bu ilacın ülkemize getirilip, tedavinin başlatılmasını arzuluyoruz. Tüm SMA hastalarının sürdürülebilir bir tedaviye erişmesi ancak ve ancak devletimizin desteğiyle mümkün olabilir.”

ECE’NİN VALİLİK ONAYLI KAMPANYA HESABI

ECE BOYACIOĞLU
İŞ BANKASI- VALDEÇEŞME ŞUBESİ- 1094- 0242675
IBAN: TR25 0006 4000 0011 0940 2426 75

Daha detaylı bilgi için:
http://www.eceyeumutol.org/
İrtibat no: 0530 767 28 63 (İpek Badırgalı)

Ahlat’ta Malazgirt Zaferi’nin 954. Yıl Dönümü Kutlamaları Başladı

Ahlat'ta Türk Yıldızları’ndan Nefes Kesen Gösteri

BEÜ ile Aile ve Sosyal Hizmetler İl Müdürlüğü Arasında “Engelsiz Üniversite” İşbirliği Protokolü İmzalandı

Bitlis’in Lezzetli Mirası Tescillendi: Avşor Çorbası Artık Coğrafi İşaretli

Tatvan Kaymakamı Demirer, Kurum Amirleriyle Bir Araya Geldi

SARAKAY Derneği’nden AFAD’a ziyaret

Tatvan Devlet Hastanesi'nde OCT Cihazı Hizmete Girdi

TATSO Başkanı Adabağ’dan Yeni İl Müdürlerine “Hayırlı Olsun” Ziyareti

Tatvan’da Atlı Polis Birliğine Yoğun İlgi

Bitlis'te Yol Çalışmaları Devam Ediyor

Harran ve Bitlis Eren Üniversiteleri Arasında Akademik İş Birliği Görüşmesi

Ahlat’ta Türk ve Filistin Bayrakları Yan Yana Dalgalanıyor

Bitlis 1916 Spor, Ziraat Türkiye Kupası’nda 3. Lig Ekibi Diyarbekir Spor ile Eşleşti

Tatvan Devlet Hastanesi Gebe Okulu’ndan Mezun Olanlara Randevu Kolaylığı

DSİ’DEN BİTLİS’E TAŞKINLARA KARŞI GÜÇLÜ KORUMA

Bitlis İl Jandarma Komutanı Zafer Tombul'a Veda Yemeği

Bitlis'te Kayıtlı Araç Sayısı 29 Bini Aştı

Vali Karakaya, Ahlat’ta Malazgirt Zaferi ve Ahlat Şenlikleri Öncesi Hazırlıkları İnceledi

Mobil Sosyal Hizmet Aracı Mutki’de Vatandaşlarla Buluştu

Bitlis Devlet Hastanesi’nde “Lokal Ameliyathane ve Müdahale Odası” Hizmete Girdi

Malazgirt Zaferi ve Ahlat Şenlikleri İçin Hazırlıklar Gözden Geçirildi

TATVAN’DA EKONOMİK, TARIMSAL VE TURİSTİK SORUNLAR MASAYA YATIRILDI

Tatvan’da 2. Geleneksel Yetim Şenliği RENKLİ GÖRÜNTÜLERE SAHNE OLDU

Bitlis’te Altyapı Çalışmaları Sürüyor

BEÜ İLE CUMHURİYET BAŞSAVCILIĞI ARASINDA LİSANSÜSTÜ EĞİTİM PROTOKOLÜ İMZALANDI

VALİ KARAKAYA ENERJİ VERİMLİLİĞİ PROJESİNİ YERİNDE İNCELEDİ

Türk Yıldızları, 954 Yıllık Zaferin Coşkusunu Ahlat’a Taşıyor

Bitlisli Badmintoncular Türkiye Finallerine Adını Yazdırdı

Bitlis Muaythai Takımı, Takım Halinde Şampiyon Oldu

Tatvan’da “Yerel Kalkınma Teşvik Programı” Tanıtıldı

Yükleniyor

Basın İlan Kurumu Van Bölge Müdürü Arda Aşkın Gaziantep’e Atandı

DAKAF’25 : Gençler, İş Dünyasıyla Van’da Buluşuyor

Vedat Demiröz Cumhurbaşkanı Başdanışmanlığı’na atandı

Erkılınç: "Hileli Trafiklerde ‘Ağır İhlal’ Maddesini Uygulayacağız"

BİK Genel Kurulu Temsilcileri Seçimi Gerçekleştirildi

BİK Genel Müdürü Erkılınç: "Zam Oranları Hassas Dengeler Gözetilerek Belirlendi”

Erkılınç: “Kurumumuz Resmî İlan Hakedişlerinin Garantörüdür”

Şubat ayı işsizlik oranı yüzde 8,7 oldu

Mart Ayı Enflasyon Rakamları Açıklandı

TÜİK İşsizlik Rakamlarını Açıkladı

Muharrem İnce Cumhurbaşkanı adaylığından çekildi

Mehmet Emin Geylani İlk İcraatını Gerçekleştirdi

Başkan Geylani, Mazbatasını Alıp Göreve Başladı

Kaymakam Özkan’dan “hayırlı olsun” ziyareti

AK Parti heyetinden Kaymakam Özkan’a ziyaret

Başkanı Aksoy’dan Veda Mesajı

HDP Tatvan’da sonuçlara itiraz edecek

TATVAN SEÇİM SONUÇLARI

BİTLİS İL GENELİ BELEDİYE BAŞKANLIĞI SEÇİM SONUÇLARI

TATVAN BELEDİYE BAŞKANLIĞINI AK PARTİ ADAYI M.EMİN GEYLANİ KAZANDI

Nisan Ayı Enflasyon Rakamları Açıklandı

Mart Ayı Enflasyon Rakamları Açıklandı

Kasım Ayı Enflasyon Rakamları Açıklandı

Ekim Ayı Enflasyon Rakamları Açıklandı

Eylül Ayı Enflasyon Rakamları Açıklandı

Temmuz Ayı Enflasyon Rakamları Açıklandı

Haziran Ayı Enflasyon Rakamları Açıklandı

Kasım Ayı Enflasyon Rakamları Açıklandı

EYLÜL AYI ENFLASYON RAKAMLARI AÇIKLANDI

AĞUSTOS AYI ENFLASYON RAKAMLARI AÇIKLANDI

İllere Göre Haftalık Vaka Sayısı Açıklandı

Tüm Türkiye’nin seferber olduğu SMA hastası Ece zamanla yarışıyor

Karatay: Ben ‘hurma yemeyin’ dedim ama…

Tuz yiyerek zayıflayabilirsiniz!

Halsizliğin bir numaralı düşmanı!

Ayak mantarı tedavisi

Popüler sivilce ilacı öldürüyordu!

Karpuz tohumunu kaynatıp içerseniz…

Kafa kaşıntısı neden olur?

Van, Bitlis ve Hakkari’de “Dijitalleşme ve Sosyal Medya Yönetimi” eğitimi

YÖK’ten Fenerbahçe Üniversitesi’nde inceleme

Rehberler Antalya’da buluştu

İzmirli gençlerden ‘Enginarlı’ lezzetler

‘Beğeni bağımlılığı artırıyor’

Özel kurumlar ortaokul öğrencileri için yurt açabilecek!

Bahçeşehir Robotik Takımı Amerika’dan 2 ödülle döndü

LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P
1.Göztepe 3 2 0 1 5 7
2.Konyaspor 2 2 0 0 6 6
3.Galatasaray 2 2 0 0 6 6
4.Antalyaspor 2 2 0 0 2 6
5.Samsunspor 2 2 0 0 2 6
6.Trabzonspor 2 2 0 0 2 6
7.Beşiktaş 1 1 0 0 1 3
8.Kayserispor 1 0 0 1 0 1
9.İstanbul Başakşehir 1 0 0 1 0 1
10.Alanyaspor 1 0 0 1 0 1
11.Fenerbahçe 1 0 0 1 0 1
12.Rizespor 2 0 1 1 -3 1
13.Gençlerbirliği 2 0 2 0 -2 0
14.Kasımpaşa 2 0 2 0 -2 0
15.Kocaelispor 2 0 2 0 -2 0
16.Eyüpspor 2 0 2 0 -4 0
17.Fatih Karagümrük 2 0 2 0 -5 0
18.Gazişehir Gaziantep 2 0 2 0 -6 0