Tüm Türkiye’nin seferber olduğu SMA hastası Ece zamanla yarışıyor

Minik Ece yaklaşık 1 yıldır SMA hastalığı ile mücadele ediyor ve bir an önce ilacına kavuşması gerekiyor. Kampanyalarla 1 milyondan fazla para toplandığını ancak 800 bin TL kadar daha paraya ihtiyaç olduğunu belirten Ece’nin teyzesi İpek Badırgalı

SAĞLIK 23.05.2017 23:12:44 3913 0
Tüm Türkiye’nin seferber olduğu SMA hastası Ece zamanla yarışıyor

Küçük Ece’nin yürümesi için 800 bin TL daha gerekiyor. Bir tür kas hastalığı olan SMA’yla (Spinal Muskular Atrofi) mücadele eden 2,5 yaşındaki Ece Boyacıoğlu için tüm Türkiye seferber oldu ve her kesimden destek geldi. Ancak Ece’nin tedavisi için hâlâ 800 bin TL’ye ihtiyaç var.

İstanbul’da, 16 aylıkken SMA tanısı konulan Ece’nin hikâyesini artık pek çok kişi biliyor. 2,5 yaşındaki küçük Ece, bir çeşit kas hastalığı olan SMA yüzünden yürüyemiyor ve her gün fizik tedavi görüyor. Ece Boyacıoğlu’na ve diğer SMA hastalarına umut olabilecek tedaviyle ilgili ilaç, ABD’de 2016 Aralık sonunda onaylandı ve satışa çıktı. Ancak 1 kutusu 140 bin 265 dolar olan ilacı SGK karşılamıyor. Ece’nin ilk etaptaki tedavisi için gerekli 4 kutu ilacın fiyatı ise yaklaşık 561 bin dolar.

ECE ZAMANLA YARIŞIYOR!

Ece Boyacıoğlu’nun ailesinin zamanla yarışan kızları için Valilik onayıyla başlattığı bağış kampanyası, Türkiye’nin dört bir yanından ilgi gördü. “Ece’ye Umut Ol” başlıklı kampanyada şimdiye dek 1 milyon TL’yi aşkın para toplandı. Ancak Ece’nin tedavisinin başlayabilmesi için 800 bin TL daha gerekiyor. Kampanyayı organize eden, küçük Ece’nin teyzesi İpek Badırgalı, gelinen noktayı şöyle değerlendirdi:

“Öncelikle bizden desteğini esirgemeyen herkese çok teşekkür ediyorum. Bu kampanya sayesinde yalnız ve çaresiz olmadığımızı gördük. Ece’yi tanıyan ya da tanımayan binlerce iyi kalpli insan, kampanya için seferber oldu. Kamuoyunda SMA hastalığı konusunda önemli bir farkındalık oluştu. Ece’nin ilaçlarını alabilmemiz için 800 bin TL’ye daha ihtiyaç var. Bu ilaç belli bir kas kaybı olduktan sonra maalesef işe yaramıyor ve Ece’miz zamanla yarışıyor. O yüzden tedaviye bir an önce ulaşmamız çok önemli. Ece ve Ece gibi SMA hastaları ilaç bekliyor. Hiç unutulmaması gereken bir konuyu gündemde tutmaya çalışıyoruz. Bir an evvel tüm SMA hastaları için bu ilacın ülkemize getirilip, tedavinin başlatılmasını arzuluyoruz. Tüm SMA hastalarının sürdürülebilir bir tedaviye erişmesi ancak ve ancak devletimizin desteğiyle mümkün olabilir.”

ECE’NİN VALİLİK ONAYLI KAMPANYA HESABI

ECE BOYACIOĞLU
İŞ BANKASI- VALDEÇEŞME ŞUBESİ- 1094- 0242675
IBAN: TR25 0006 4000 0011 0940 2426 75

Daha detaylı bilgi için:
http://www.eceyeumutol.org/
İrtibat no: 0530 767 28 63 (İpek Badırgalı)

Kaymakam Demir, Bayramda Güvenlik Güçlerini Ziyaret Etti

Vali Karakaya’dan Bitlis Devlet Hastanesine Bayram Ziyareti

Bitlis’te Kolorektal Kanser Farkındalık Etkinlikleri Sürüyor

Müdür Güzeltaş’tan 112 Çağrı Merkezi’ne Bayram Ziyareti

Tatvan Hüseyin Çelik Anadolu Lisesi Kız Tenis Takımı, Türkiye Finallerinde

Çocuk Evleri Sitesinde Kalan Çocuklardan Vali Ahmet Karakaya’ya Bayram Ziyareti

Tatvan'da Bayram Namazında Camiler Doldu Taştı

Tatvanlı Minik Öğrenciler Geleneksel Bayramlaşma Kültürünü Yaşatıyor

Tatvan Kaymakamı Demir, Cami ve Gençlik Merkezini Yerinde İnceledi

110 Yaşındaki Meymi Yıldırım’a Anlamlı Ziyaret

AK Parti Heyetinden Bitlis Esnafına Ziyaret

Selahaddin Eyyubi Ortaokulu Halk Oyunları Ekibi Türkiye Finalleri’nde

Bitlis’te Türkiye Yüzyılı Maarif Modeli Toplantısı

Bitlis İl Jandarma Komutanlığı'ndan “Asırlık Çınarlara” Anlamlı Ziyaret

Bitlis’te “Yüzme Bilmeyen Kalmasın” Projesi Devam Ediyor

Bitlis’te Ramazan Ayında Gıda Denetimleri Sürüyor

Bitlis’te uyuşturucu satıcılarına şafak operasyonu

Tatvan’da “Kırsal Kalkınma Yatırımları Hibe Destek Programı” Toplantısı

BEÜ’de “Motosikletle Güvenli Sürüş” Semineri

Bitlis'te İl Asayiş, Güvenlik ve İstihbarat Toplantısı yapıldı

Bitlis İl Müftüsü Koçak göreve başladı

Bitlis’te Karla Mücadele Çalışmaları

Bitlis’te Sağlık Hizmetleri Değerlendirme Toplantısı Yapıldı

Ziya Eren Spor Lisesi, 3x3 Basketbol Gençler Erkek Grup Müsabakalarında Grup Birincisi Oldu

Bitlis, Uluslararası Film Festivaline Hazırlanıyor

Bitlis’te Sezaryen Oranları ve Normal Doğum Eylem Planı Toplantısı

Bitlis Belediyesi Yetim Ailelerle İftar Programında Buluştu

Bitlis’te Ramazan Coşkusu, İlahi Konseri ile Devam Etti

BEÜ’nün 12 Projesi ÜNİDES Tarafından Desteklenmeye Hak Kazandı

Vali Karakaya'dan Anlamlı İftar Programı

Yükleniyor

Vedat Demiröz Cumhurbaşkanı Başdanışmanlığı’na atandı

Erkılınç: "Hileli Trafiklerde ‘Ağır İhlal’ Maddesini Uygulayacağız"

BİK Genel Kurulu Temsilcileri Seçimi Gerçekleştirildi

BİK Genel Müdürü Erkılınç: "Zam Oranları Hassas Dengeler Gözetilerek Belirlendi”

Erkılınç: “Kurumumuz Resmî İlan Hakedişlerinin Garantörüdür”

Şubat ayı işsizlik oranı yüzde 8,7 oldu

Mart Ayı Enflasyon Rakamları Açıklandı

TÜİK İşsizlik Rakamlarını Açıkladı

BİK Genel Müdürü Erkılınç: “Korkmadan hakikati konuşacağız”

Bitlis Dahil 32 ilde oy verme saati 07.00 - 16.00 arası olarak belirlendi

Muharrem İnce Cumhurbaşkanı adaylığından çekildi

Mehmet Emin Geylani İlk İcraatını Gerçekleştirdi

Başkan Geylani, Mazbatasını Alıp Göreve Başladı

Kaymakam Özkan’dan “hayırlı olsun” ziyareti

AK Parti heyetinden Kaymakam Özkan’a ziyaret

Başkanı Aksoy’dan Veda Mesajı

HDP Tatvan’da sonuçlara itiraz edecek

TATVAN SEÇİM SONUÇLARI

BİTLİS İL GENELİ BELEDİYE BAŞKANLIĞI SEÇİM SONUÇLARI

TATVAN BELEDİYE BAŞKANLIĞINI AK PARTİ ADAYI M.EMİN GEYLANİ KAZANDI

Kasım Ayı Enflasyon Rakamları Açıklandı

Ekim Ayı Enflasyon Rakamları Açıklandı

Eylül Ayı Enflasyon Rakamları Açıklandı

Temmuz Ayı Enflasyon Rakamları Açıklandı

Haziran Ayı Enflasyon Rakamları Açıklandı

Kasım Ayı Enflasyon Rakamları Açıklandı

EYLÜL AYI ENFLASYON RAKAMLARI AÇIKLANDI

AĞUSTOS AYI ENFLASYON RAKAMLARI AÇIKLANDI

TEMMUZ AYI ENFLASYON RAKAMLARI AÇIKLANDI

ASGARİ ÜCRET 8506 TL OLDU

İllere Göre Haftalık Vaka Sayısı Açıklandı

Tüm Türkiye’nin seferber olduğu SMA hastası Ece zamanla yarışıyor

Karatay: Ben ‘hurma yemeyin’ dedim ama…

Tuz yiyerek zayıflayabilirsiniz!

Halsizliğin bir numaralı düşmanı!

Ayak mantarı tedavisi

Popüler sivilce ilacı öldürüyordu!

Karpuz tohumunu kaynatıp içerseniz…

Kafa kaşıntısı neden olur?

Van, Bitlis ve Hakkari’de “Dijitalleşme ve Sosyal Medya Yönetimi” eğitimi

YÖK’ten Fenerbahçe Üniversitesi’nde inceleme

Rehberler Antalya’da buluştu

İzmirli gençlerden ‘Enginarlı’ lezzetler

‘Beğeni bağımlılığı artırıyor’

Özel kurumlar ortaokul öğrencileri için yurt açabilecek!

Bahçeşehir Robotik Takımı Amerika’dan 2 ödülle döndü

LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P
1.Galatasaray 28 22 1 5 40 71
2.Fenerbahçe 27 20 2 5 42 65
3.Samsunspor 28 15 7 6 12 51
4.Beşiktaş 27 13 6 8 14 47
5.Eyüpspor 28 12 8 8 9 44
6.İstanbul Başakşehir 27 11 10 6 6 39
7.Göztepe 27 10 9 8 10 38
8.Gazişehir Gaziantep 27 11 11 5 0 38
9.Kasımpaşa 28 9 8 11 -3 38
10.Trabzonspor 27 9 9 9 12 36
11.Antalyaspor 28 10 12 6 -20 36
12.Konyaspor 28 9 12 7 -6 34
13.Rizespor 27 10 14 3 -12 33
14.Alanyaspor 28 8 13 7 -10 31
15.Sivasspor 28 8 14 6 -8 30
16.Bodrum FK 28 8 14 6 -11 30
17.Kayserispor 27 7 11 9 -14 30
18.Hatayspor 27 4 16 7 -22 19
19.Adana Demirspor 27 2 21 4 -39