Tüm Türkiye’nin seferber olduğu SMA hastası Ece zamanla yarışıyor

Minik Ece yaklaşık 1 yıldır SMA hastalığı ile mücadele ediyor ve bir an önce ilacına kavuşması gerekiyor. Kampanyalarla 1 milyondan fazla para toplandığını ancak 800 bin TL kadar daha paraya ihtiyaç olduğunu belirten Ece’nin teyzesi İpek Badırgalı

SAĞLIK 23.05.2017 23:12:44 4006 0
Tüm Türkiye’nin seferber olduğu SMA hastası Ece zamanla yarışıyor

Küçük Ece’nin yürümesi için 800 bin TL daha gerekiyor. Bir tür kas hastalığı olan SMA’yla (Spinal Muskular Atrofi) mücadele eden 2,5 yaşındaki Ece Boyacıoğlu için tüm Türkiye seferber oldu ve her kesimden destek geldi. Ancak Ece’nin tedavisi için hâlâ 800 bin TL’ye ihtiyaç var.

İstanbul’da, 16 aylıkken SMA tanısı konulan Ece’nin hikâyesini artık pek çok kişi biliyor. 2,5 yaşındaki küçük Ece, bir çeşit kas hastalığı olan SMA yüzünden yürüyemiyor ve her gün fizik tedavi görüyor. Ece Boyacıoğlu’na ve diğer SMA hastalarına umut olabilecek tedaviyle ilgili ilaç, ABD’de 2016 Aralık sonunda onaylandı ve satışa çıktı. Ancak 1 kutusu 140 bin 265 dolar olan ilacı SGK karşılamıyor. Ece’nin ilk etaptaki tedavisi için gerekli 4 kutu ilacın fiyatı ise yaklaşık 561 bin dolar.

ECE ZAMANLA YARIŞIYOR!

Ece Boyacıoğlu’nun ailesinin zamanla yarışan kızları için Valilik onayıyla başlattığı bağış kampanyası, Türkiye’nin dört bir yanından ilgi gördü. “Ece’ye Umut Ol” başlıklı kampanyada şimdiye dek 1 milyon TL’yi aşkın para toplandı. Ancak Ece’nin tedavisinin başlayabilmesi için 800 bin TL daha gerekiyor. Kampanyayı organize eden, küçük Ece’nin teyzesi İpek Badırgalı, gelinen noktayı şöyle değerlendirdi:

“Öncelikle bizden desteğini esirgemeyen herkese çok teşekkür ediyorum. Bu kampanya sayesinde yalnız ve çaresiz olmadığımızı gördük. Ece’yi tanıyan ya da tanımayan binlerce iyi kalpli insan, kampanya için seferber oldu. Kamuoyunda SMA hastalığı konusunda önemli bir farkındalık oluştu. Ece’nin ilaçlarını alabilmemiz için 800 bin TL’ye daha ihtiyaç var. Bu ilaç belli bir kas kaybı olduktan sonra maalesef işe yaramıyor ve Ece’miz zamanla yarışıyor. O yüzden tedaviye bir an önce ulaşmamız çok önemli. Ece ve Ece gibi SMA hastaları ilaç bekliyor. Hiç unutulmaması gereken bir konuyu gündemde tutmaya çalışıyoruz. Bir an evvel tüm SMA hastaları için bu ilacın ülkemize getirilip, tedavinin başlatılmasını arzuluyoruz. Tüm SMA hastalarının sürdürülebilir bir tedaviye erişmesi ancak ve ancak devletimizin desteğiyle mümkün olabilir.”

ECE’NİN VALİLİK ONAYLI KAMPANYA HESABI

ECE BOYACIOĞLU
İŞ BANKASI- VALDEÇEŞME ŞUBESİ- 1094- 0242675
IBAN: TR25 0006 4000 0011 0940 2426 75

Daha detaylı bilgi için:
http://www.eceyeumutol.org/
İrtibat no: 0530 767 28 63 (İpek Badırgalı)

Tatvan’da 23 Nisan Coşkuyla Kutlandı

Bitlis’te 23 Nisan Coşkusu

Vali Karakaya Makamı Minik Öğrenciye Devretti

Kaymakam Demir’den TATSO’ya Ziyaret

Rektör Elmastaş’tan Şampiyon Sporculara Tebrik ve Teşekkür

Bitlis’te İl İstihdam ve Mesleki Eğitim Kurulu Toplantısı Yapıldı

Selahaddin Eyyubi Ortaokulu Halk Oyunları Ekibi Türkiye Yedincisi Oldu

Tatvan Devlet Hastanesi'nden MHRS Randevularına Hızlı Çözüm

BEÜ’de 23 Nisan Coşkusu

Kaymakam Demir'den Sultan Alparslan İHO'ya Ziyaret

Başkan Adabağ’dan Kurum Müdürlerine Ziyaret

BEÜ, Gençlerin Medya Okuryazarlığı ve Demokratik Katılımına Yönelik Uluslararası Projede Yer Aldı

Uzmanından Bahar Alerjilerine Karşı Uyarı

Kaymakam Demir, Tatvan Esnafını Ziyaret Etmeye Devam Ediyor

Tatvan'da Öğrenciler Hafızlığa İlk Adımı Attı : SULTAN ALPARSLAN İHO'DA HAFIZLIK SEVİNCİ

Başkan Tanğlay, Hüsrevpaşa Mahallesi Sakinleriyle Buluştu

Bitlis'te Bahar Temizliği Seferberliği

Vali Karakaya’dan, Hayvan Barınağı ve Doğal Yaşam Alanı Projesine İnceleme

Ehliyet Sınavında 'Joker’ Operasyonu

BEÜ Rektörü Elmastaş’tan İkinci Döneme Güçlü Başlangıç

BİK Van Bölge Müdürü Aşkın’dan Vali Karakaya’ya ziyaret

BİK Bölge Müdürü Aşkın’dan Ahlat’ta kurum ziyaretleri

Bitlis'te Duav Yaylası'ndaki Heyelan Sonucu Oluşan Su Arızası Giderildi

Bitlis’te uyuşturucu satıcılarına yönelik operasyonda 2 şüpheli tutuklandı

Bitlis’te 112 Acil Sağlık Hizmetleri Değerlendirme Toplantısı Gerçekleştirildi

Bitlisli Sporculardan Muaythai Türkiye Şampiyonasında Büyük Başarı

Vatandaş Soracak, Başkan Tanğlay Cevaplayacak

TADEM 2'de Kadınlara Yönelik Hayat Kurtaran Eğitim

BEÜ ile KOOP-İş Arasında 2025-2026 TİS Protokolü İmzalandı

Atatürk Üniversitesi Rektöründen Elmastaş’a Hayırlı Olsun Ziyareti

Yükleniyor

DAKAF’25 : Gençler, İş Dünyasıyla Van’da Buluşuyor

Vedat Demiröz Cumhurbaşkanı Başdanışmanlığı’na atandı

Erkılınç: "Hileli Trafiklerde ‘Ağır İhlal’ Maddesini Uygulayacağız"

BİK Genel Kurulu Temsilcileri Seçimi Gerçekleştirildi

BİK Genel Müdürü Erkılınç: "Zam Oranları Hassas Dengeler Gözetilerek Belirlendi”

Erkılınç: “Kurumumuz Resmî İlan Hakedişlerinin Garantörüdür”

Şubat ayı işsizlik oranı yüzde 8,7 oldu

Mart Ayı Enflasyon Rakamları Açıklandı

TÜİK İşsizlik Rakamlarını Açıkladı

BİK Genel Müdürü Erkılınç: “Korkmadan hakikati konuşacağız”

Muharrem İnce Cumhurbaşkanı adaylığından çekildi

Mehmet Emin Geylani İlk İcraatını Gerçekleştirdi

Başkan Geylani, Mazbatasını Alıp Göreve Başladı

Kaymakam Özkan’dan “hayırlı olsun” ziyareti

AK Parti heyetinden Kaymakam Özkan’a ziyaret

Başkanı Aksoy’dan Veda Mesajı

HDP Tatvan’da sonuçlara itiraz edecek

TATVAN SEÇİM SONUÇLARI

BİTLİS İL GENELİ BELEDİYE BAŞKANLIĞI SEÇİM SONUÇLARI

TATVAN BELEDİYE BAŞKANLIĞINI AK PARTİ ADAYI M.EMİN GEYLANİ KAZANDI

Mart Ayı Enflasyon Rakamları Açıklandı

Kasım Ayı Enflasyon Rakamları Açıklandı

Ekim Ayı Enflasyon Rakamları Açıklandı

Eylül Ayı Enflasyon Rakamları Açıklandı

Temmuz Ayı Enflasyon Rakamları Açıklandı

Haziran Ayı Enflasyon Rakamları Açıklandı

Kasım Ayı Enflasyon Rakamları Açıklandı

EYLÜL AYI ENFLASYON RAKAMLARI AÇIKLANDI

AĞUSTOS AYI ENFLASYON RAKAMLARI AÇIKLANDI

TEMMUZ AYI ENFLASYON RAKAMLARI AÇIKLANDI

İllere Göre Haftalık Vaka Sayısı Açıklandı

Tüm Türkiye’nin seferber olduğu SMA hastası Ece zamanla yarışıyor

Karatay: Ben ‘hurma yemeyin’ dedim ama…

Tuz yiyerek zayıflayabilirsiniz!

Halsizliğin bir numaralı düşmanı!

Ayak mantarı tedavisi

Popüler sivilce ilacı öldürüyordu!

Karpuz tohumunu kaynatıp içerseniz…

Kafa kaşıntısı neden olur?

Van, Bitlis ve Hakkari’de “Dijitalleşme ve Sosyal Medya Yönetimi” eğitimi

YÖK’ten Fenerbahçe Üniversitesi’nde inceleme

Rehberler Antalya’da buluştu

İzmirli gençlerden ‘Enginarlı’ lezzetler

‘Beğeni bağımlılığı artırıyor’

Özel kurumlar ortaokul öğrencileri için yurt açabilecek!

Bahçeşehir Robotik Takımı Amerika’dan 2 ödülle döndü

LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P
1.Galatasaray 30 24 1 5 44 77
2.Fenerbahçe 30 22 2 6 47 72
3.Samsunspor 31 15 10 6 8 51
4.Eyüpspor 31 14 9 8 15 50
5.Beşiktaş 30 13 7 10 12 49
6.İstanbul Başakşehir 30 14 10 6 10 48
7.Trabzonspor 30 11 10 9 12 42
8.Gazişehir Gaziantep 30 12 12 6 0 42
9.Kasımpaşa 31 10 9 12 -2 42
10.Göztepe 30 10 10 10 9 40
11.Konyaspor 31 11 13 7 -5 40
12.Antalyaspor 30 11 12 7 -19 40
13.Kayserispor 30 9 11 10 -11 37
14.Rizespor 30 11 15 4 -13 37
15.Alanyaspor 30 9 14 7 -10 34
16.Bodrum FK 31 9 15 7 -12 34
17.Sivasspor 31 8 16 7 -12 31
18.Hatayspor 30 4 19 7 -25 19
19.Adana Demirspor 30 2 24 4 -48
1.Galatasaray 30 24 1 5 44 77
2.Fenerbahçe 30 22 2 6 47 72
3.Samsunspor 31 15 10 6 8 51
4.Eyüpspor 31 14 9 8 15 50
5.Beşiktaş 30 13 7 10 12 49
6.İstanbul Başakşehir 30 14 10 6 10 48
7.Trabzonspor 30 11 10 9 12 42
8.Gazişehir Gaziantep 30 12 12 6 0 42
9.Kasımpaşa 31 10 9 12 -2 42
10.Göztepe 30 10 10 10 9 40
11.Konyaspor 31 11 13 7 -5 40
12.Antalyaspor 30 11 12 7 -19 40
13.Kayserispor 30 9 11 10 -11 37
14.Rizespor 30 11 15 4 -13 37
15.Alanyaspor 30 9 14 7 -10 34
16.Bodrum FK 31 9 15 7 -12 34
17.Sivasspor 31 8 16 7 -12 31
18.Hatayspor 30 4 19 7 -25 19
19.Adana Demirspor 30 2 24 4 -48