BEÜ’de AFAD Gönüllülerine Sertifika Töreni Düzenlendi
Tatvan’da 23 Nisan Coşkuyla Kutlandı
Tatvan Devlet Hastanesinde 23 Nisan Coşkusu
Kaymakam Demir Makamını Minik Ecem’e Bıraktı

Tüm Türkiye’nin seferber olduğu SMA hastası Ece zamanla yarışıyor

Minik Ece yaklaşık 1 yıldır SMA hastalığı ile mücadele ediyor ve bir an önce ilacına kavuşması gerekiyor. Kampanyalarla 1 milyondan fazla para toplandığını ancak 800 bin TL kadar daha paraya ihtiyaç olduğunu belirten Ece’nin teyzesi İpek Badırgalı

SAĞLIK 23.05.2017 23:12:44 0
Tüm Türkiye’nin seferber olduğu SMA hastası Ece zamanla yarışıyor

Küçük Ece’nin yürümesi için 800 bin TL daha gerekiyor. Bir tür kas hastalığı olan SMA’yla (Spinal Muskular Atrofi) mücadele eden 2,5 yaşındaki Ece Boyacıoğlu için tüm Türkiye seferber oldu ve her kesimden destek geldi. Ancak Ece’nin tedavisi için hâlâ 800 bin TL’ye ihtiyaç var.

İstanbul’da, 16 aylıkken SMA tanısı konulan Ece’nin hikâyesini artık pek çok kişi biliyor. 2,5 yaşındaki küçük Ece, bir çeşit kas hastalığı olan SMA yüzünden yürüyemiyor ve her gün fizik tedavi görüyor. Ece Boyacıoğlu’na ve diğer SMA hastalarına umut olabilecek tedaviyle ilgili ilaç, ABD’de 2016 Aralık sonunda onaylandı ve satışa çıktı. Ancak 1 kutusu 140 bin 265 dolar olan ilacı SGK karşılamıyor. Ece’nin ilk etaptaki tedavisi için gerekli 4 kutu ilacın fiyatı ise yaklaşık 561 bin dolar.

ECE ZAMANLA YARIŞIYOR!

Ece Boyacıoğlu’nun ailesinin zamanla yarışan kızları için Valilik onayıyla başlattığı bağış kampanyası, Türkiye’nin dört bir yanından ilgi gördü. “Ece’ye Umut Ol” başlıklı kampanyada şimdiye dek 1 milyon TL’yi aşkın para toplandı. Ancak Ece’nin tedavisinin başlayabilmesi için 800 bin TL daha gerekiyor. Kampanyayı organize eden, küçük Ece’nin teyzesi İpek Badırgalı, gelinen noktayı şöyle değerlendirdi:

“Öncelikle bizden desteğini esirgemeyen herkese çok teşekkür ediyorum. Bu kampanya sayesinde yalnız ve çaresiz olmadığımızı gördük. Ece’yi tanıyan ya da tanımayan binlerce iyi kalpli insan, kampanya için seferber oldu. Kamuoyunda SMA hastalığı konusunda önemli bir farkındalık oluştu. Ece’nin ilaçlarını alabilmemiz için 800 bin TL’ye daha ihtiyaç var. Bu ilaç belli bir kas kaybı olduktan sonra maalesef işe yaramıyor ve Ece’miz zamanla yarışıyor. O yüzden tedaviye bir an önce ulaşmamız çok önemli. Ece ve Ece gibi SMA hastaları ilaç bekliyor. Hiç unutulmaması gereken bir konuyu gündemde tutmaya çalışıyoruz. Bir an evvel tüm SMA hastaları için bu ilacın ülkemize getirilip, tedavinin başlatılmasını arzuluyoruz. Tüm SMA hastalarının sürdürülebilir bir tedaviye erişmesi ancak ve ancak devletimizin desteğiyle mümkün olabilir.”

ECE’NİN VALİLİK ONAYLI KAMPANYA HESABI

ECE BOYACIOĞLU
İŞ BANKASI- VALDEÇEŞME ŞUBESİ- 1094- 0242675
IBAN: TR25 0006 4000 0011 0940 2426 75

Daha detaylı bilgi için:
http://www.eceyeumutol.org/
İrtibat no: 0530 767 28 63 (İpek Badırgalı)


BEÜ’de AFAD Gönüllülerine Sertifika Töreni Düzenlendi
Tatvan’da 23 Nisan Coşkuyla Kutlandı
Tatvan Devlet Hastanesinde 23 Nisan Coşkusu
Kaymakam Demir Makamını Minik Ecem’e Bıraktı
Vali Erol Karaömeroğlu Makamını Zeynep Ela ve Talha Aras'a Bıraktı
Rektör Elmastaş, 2023 Yılında Atanan Akademik Kadro ile Buluştu
Bitlis’te Bursluluk Sınavı Yapıldı
BEÜ ve Batman Üniversitesi Yeni Kelebek Türü Keşfetti
Rektör Elmastaş'tan Başkan Tanğlay'a Ziyaret
Tatvan’da “Bahar Temizliği” Çalışmaları
TATSO Üyeleri İçin “Veda” Programı
Tatvan'da Silah ve Mühimmat Ele Geçirildi
BEÜ’de "Kadim Şehir Bitlis" Sergisi Açıldı
Tatvan’da Sivrisinek ve Haşerelerle Mücadele Çalışması
HAVELSAN ve BEÜ'den Öğrencilere Özel “Yükseköğretim Zekası" Semineri

BEÜ’de AFAD Gönüllülerine Sertifika Töreni Düzenlendi

Tatvan’da 23 Nisan Coşkuyla Kutlandı

Tatvan Devlet Hastanesinde 23 Nisan Coşkusu

Kaymakam Demir Makamını Minik Ecem’e Bıraktı

Vali Erol Karaömeroğlu Makamını Zeynep Ela ve Talha Aras'a Bıraktı

Rektör Elmastaş, 2023 Yılında Atanan Akademik Kadro ile Buluştu

Bitlis’te Bursluluk Sınavı Yapıldı

BEÜ ve Batman Üniversitesi Yeni Kelebek Türü Keşfetti

Rektör Elmastaş'tan Başkan Tanğlay'a Ziyaret

Tatvan’da “Bahar Temizliği” Çalışmaları

TATSO Üyeleri İçin “Veda” Programı

Tatvan'da Silah ve Mühimmat Ele Geçirildi

BEÜ’de "Kadim Şehir Bitlis" Sergisi Açıldı

Tatvan’da Sivrisinek ve Haşerelerle Mücadele Çalışması

HAVELSAN ve BEÜ'den Öğrencilere Özel “Yükseköğretim Zekası" Semineri

Bitlis’te Bahar Temizliği Devam Ediyor

Çorumlu Öğrencilerin Mektupları Karşılıksız Kalmadı

Tatvan’daki Muhtarlardan TATSO’ya Ziyaret

BEÜ’den Turizm Haftası'nda Önemli İş Birliği

Bitlis’te İdari ve Mali Değerlendirme Toplantısı Gerçekleştirildi

Bitlis Valiliği'nden Emniyet Verilerini Paylaşan ‘Bombacı Mülayim' Hesabı Hakkında Açıklama

Tatvan Belediyesinin Borcu Açıklandı

Tatvan Belediyesi İlk Meclis Toplantısını Yaptı

Bitlis Belediyesi Yeni Dönem İlk Meclis Toplantısı Yapıldı

Tatvan’da Bims Fabrikası Açıldı

Şubat ayı işsizlik oranı yüzde 8,7 oldu

Bitlis Belediye Başkanı Tanğlay Personelle Bayramlaştı

Bitlis İl Özel İdaresinde Bayramlaşma Programı

Tatvan Kaymakamı Demir, Şehit Aileleri ve Güvenlik Güçlerinin Bayramını Kutladı

Tatvan'da Bayram Namazı için vatandaşlar camilere akın etti

Yükleniyor

Şubat ayı işsizlik oranı yüzde 8,7 oldu

Mart Ayı Enflasyon Rakamları Açıklandı

TÜİK İşsizlik Rakamlarını Açıkladı

BİK Genel Müdürü Erkılınç: “Korkmadan hakikati konuşacağız”

Bitlis Dahil 32 ilde oy verme saati 07.00 - 16.00 arası olarak belirlendi

TÜİK Muhtemel Eğitim Süresi Verilerini Paylaştı

E-REÇETEM SİSTEMİNE 5 DİL EKLENDİ

EN DÜŞÜK KAMU İŞÇİSİ ÜCRETİ 15 BİN LİRA OLDU

Deprem bölgesinde maddi yardım yapılacak gazeteler belirlendi

DEPREM BÖLGESİNDEKİ 10 İLDE DEVLET HİZMET SÜRELERİ %15 KISALTILDI

Muharrem İnce Cumhurbaşkanı adaylığından çekildi

Mehmet Emin Geylani İlk İcraatını Gerçekleştirdi

Başkan Geylani, Mazbatasını Alıp Göreve Başladı

Kaymakam Özkan’dan “hayırlı olsun” ziyareti

AK Parti heyetinden Kaymakam Özkan’a ziyaret

Başkanı Aksoy’dan Veda Mesajı

HDP Tatvan’da sonuçlara itiraz edecek

TATVAN SEÇİM SONUÇLARI

BİTLİS İL GENELİ BELEDİYE BAŞKANLIĞI SEÇİM SONUÇLARI

TATVAN BELEDİYE BAŞKANLIĞINI AK PARTİ ADAYI M.EMİN GEYLANİ KAZANDI

Kasım Ayı Enflasyon Rakamları Açıklandı

EYLÜL AYI ENFLASYON RAKAMLARI AÇIKLANDI

AĞUSTOS AYI ENFLASYON RAKAMLARI AÇIKLANDI

TEMMUZ AYI ENFLASYON RAKAMLARI AÇIKLANDI

ASGARİ ÜCRET 8506 TL OLDU

TÜİK Eylül ayı enflasyon rakamlarını açıkladı

Ocak ayı enflasyon rakamları açıklandı

Gram altın fiyatları bugün 144 liranın üzerinde! Çeyrek altın ise…

Ekmek parası için gece 03.30’da kalkıp yollara düşüyorlar

Medya patronu Ethem Sancak AKP yönetimine girdi

İllere Göre Haftalık Vaka Sayısı Açıklandı

Tüm Türkiye’nin seferber olduğu SMA hastası Ece zamanla yarışıyor

Karatay: Ben ‘hurma yemeyin’ dedim ama…

Tuz yiyerek zayıflayabilirsiniz!

Halsizliğin bir numaralı düşmanı!

Ayak mantarı tedavisi

Popüler sivilce ilacı öldürüyordu!

Karpuz tohumunu kaynatıp içerseniz…

Kafa kaşıntısı neden olur?

Van, Bitlis ve Hakkari’de “Dijitalleşme ve Sosyal Medya Yönetimi” eğitimi

YÖK’ten Fenerbahçe Üniversitesi’nde inceleme

Rehberler Antalya’da buluştu

İzmirli gençlerden ‘Enginarlı’ lezzetler

‘Beğeni bağımlılığı artırıyor’

Özel kurumlar ortaokul öğrencileri için yurt açabilecek!

Bahçeşehir Robotik Takımı Amerika’dan 2 ödülle döndü

25 NİSAN 2024 PERŞEMBE

LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P
1.Galatasaray 33 29 1 3 56 90
2.Fenerbahçe 33 27 1 5 57 86
3.Trabzonspor 33 17 12 4 13 55
4.Beşiktaş 33 15 12 6 6 51
5.İstanbul Başakşehir 33 14 12 7 6 49
6.Rizespor 33 14 13 6 -6 48
7.Kasımpaşa 33 13 13 7 -4 46
8.Antalyaspor 33 11 10 12 0 45
9.Alanyaspor 33 11 10 12 -3 45
10.Sivasspor 33 11 10 12 -5 45
11.Adana Demirspor 33 9 10 14 5 41
12.Samsunspor 33 10 14 9 -6 39
13.Ankaragücü 33 8 12 13 -3 37
14.Kayserispor 33 10 13 10 -10 37
15.Konyaspor 33 8 13 12 -13 36
16.Gazişehir Gaziantep 33 9 17 7 -13 34
17.Fatih Karagümrük 33 8 16 9 -5 33
18.Hatayspor 33 7 14 12 -9 33
19.Pendikspor 33 7 17 9 -31 30
20.İstanbulspor 33 4 22 7 -35 16
1.Galatasaray 33 29 1 3 56 90
2.Fenerbahçe 33 27 1 5 57 86
3.Trabzonspor 33 17 12 4 13 55
4.Beşiktaş 33 15 12 6 6 51
5.İstanbul Başakşehir 33 14 12 7 6 49
6.Rizespor 33 14 13 6 -6 48
7.Kasımpaşa 33 13 13 7 -4 46
8.Antalyaspor 33 11 10 12 0 45
9.Alanyaspor 33 11 10 12 -3 45
10.Sivasspor 33 11 10 12 -5 45
11.Adana Demirspor 33 9 10 14 5 41
12.Samsunspor 33 10 14 9 -6 39
13.Ankaragücü 33 8 12 13 -3 37
14.Kayserispor 33 10 13 10 -10 37
15.Konyaspor 33 8 13 12 -13 36
16.Gazişehir Gaziantep 33 9 17 7 -13 34
17.Fatih Karagümrük 33 8 16 9 -5 33
18.Hatayspor 33 7 14 12 -9 33
19.Pendikspor 33 7 17 9 -31 30
20.İstanbulspor 33 4 22 7 -35 16
1.Galatasaray 33 29 1 3 56 90
2.Fenerbahçe 33 27 1 5 57 86
3.Trabzonspor 33 17 12 4 13 55
4.Beşiktaş 33 15 12 6 6 51
5.İstanbul Başakşehir 33 14 12 7 6 49
6.Rizespor 33 14 13 6 -6 48
7.Kasımpaşa 33 13 13 7 -4 46
8.Antalyaspor 33 11 10 12 0 45
9.Alanyaspor 33 11 10 12 -3 45
10.Sivasspor 33 11 10 12 -5 45
11.Adana Demirspor 33 9 10 14 5 41
12.Samsunspor 33 10 14 9 -6 39
13.Ankaragücü 33 8 12 13 -3 37
14.Kayserispor 33 10 13 10 -10 37
15.Konyaspor 33 8 13 12 -13 36
16.Gazişehir Gaziantep 33 9 17 7 -13 34
17.Fatih Karagümrük 33 8 16 9 -5 33
18.Hatayspor 33 7 14 12 -9 33
19.Pendikspor 33 7 17 9 -31 30
20.İstanbulspor 33 4 22 7 -35 16

YAZARLAR

Abdulhalim Kızılkaya

BİTLİS YEREL BASININDA 31 YILI GERİDE BIRAKMANIN GURURU
Doç. Dr. İbrahim Barca

FİLİSTİNLİ KADINLARIN 8 MART DÜNYA KADINLAR GÜNÜ KUTLU OLSUN
Dr. Mehmet Sabır Şaybak

Sosyoloji ve Hukuk Sosyolojisi Üzerine Felsefi Bir İnceleme
Dr. Muhammed Uğurlu

Ölümü Öldürmek